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户口本上就一个我,但治病路上不孤单 ——慢性粒细胞白血病(患者小钟的故事

来源:昕生活慢粒家 2023-09-22

“白血病”这个词对于小钟来说,此前只是电视剧里代表“不治之症”的一个符号。这个进入不惑之年的女人,离异后靠着自己的勤劳肯干,踏实地过着家里工厂两点一线的生活。tDV帝国网站管理系统

当得知罹患慢性粒细胞白血病后,小钟承受了巨大的身心压力。所幸的是,治病路上的她感受到了众多的温暖,有身边人的支持,有好医生的支撑,有好的靶向药治疗,让她重拾了信心,慢慢回归到了正常的生活,今天,我们走进小钟的故事。tDV帝国网站管理系统

 

户口本上就我一个命运还是对我开了个大“玩笑”tDV帝国网站管理系统

 

我是张家界人,很典型的湖南女人,喜欢有啥说啥,心里憋不住事,不吐不快。说起此前的生活,其实还挺孤独的。虽然我有70岁的妈妈,还有一个弟弟,但自从离异后,两个孩子都跟着他们的爸爸生活,户口本上就我一个了。而人一旦遇到难处,更感觉到了生活的无力感。tDV帝国网站管理系统

2019年我还在广东东莞寮步打工,虽然生活压力挺大的,但有很多爱好,最大的娱乐就是下班后和同事一起跳广场舞。但之后这个爱好都有点力不从心,咳嗽不断让我身体特别难受,却没想到,这是命运对我开的一个大“玩笑”。tDV帝国网站管理系统

我清楚记得当时的情景:那是2019年1月,因为咳嗽不止请假去社区治疗,早上抽了血,没拿结果就出去吃早餐了。才开始吃,医院就打来电话,叫我尽快赶回医院。到达医院后,医生就给我办理了转诊,让我去寮步医院做进一步检查。那时,我有点慌,隐隐约约觉得不对劲,不祥的感觉笼罩着我。tDV帝国网站管理系统

经过一系列的检查后,已经是下午五点多了,天都有些暗沉了,就如同我的心情一般,暗淡无光,非常阴郁。住院部的医生老是问我,家属在哪里?我脑袋懵懵的,下意识地说“就我自己一人,如果有什么事,请你直接说吧。”tDV帝国网站管理系统

医生为了缓解我的情绪,让我先坐下来,非常耐心地轻声说,百分之八十可能是白血病,“不过,你还是第二天去更专业的医院查一下吧。” 听完这话,我忍不住在医院的大厅里痛哭了一场,感觉天都塌下来。tDV帝国网站管理系统

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人生被迫按下暂停键但“不幸”中有“万幸”tDV帝国网站管理系统

 

和疾病相伴是痛苦的,尤其是刚确诊的那段日子,对我来说就像心里压了块石头。当我第二天去东莞市人民医院做更深一步的检查后,医生说,确诊是慢性粒细胞白血病。tDV帝国网站管理系统

听到“确诊”两字后,我心里像裂开了一样,“缝隙”中塞满了痛苦、无助,人生仿佛被迫按下了“暂停键”。住院的六天时间,我连一口稀饭都无法下咽,整个人瘦到脱相。还好有我的好朋友一直陪伴着我,强行让我进食,但我心里始终是绝望的。tDV帝国网站管理系统

但“不幸”中还是有“万幸”,是医生带给了我希望,告诉我这个病本身就是慢性的,控制得好和正常人一样生活,更何况我还属于轻微,“发现得早,治疗是没有困难的,放心。”tDV帝国网站管理系统

治疗的过程非常艰辛,做血细胞分离时,躺在床上三个小时不能动,包括上厕所、洗脸刷牙都需要别人的帮助,那时我不但感受到生存的窘境,也承受着经济的压力。tDV帝国网站管理系统

坚持下去,我告诉自己,一定要撑下去。当我筹到费用后,顿觉心里踏实些。后续我也按时服药回厂里上班,厂里的同事都很好,各个方面都在照顾我,我非常感动,永记心里。tDV帝国网站管理系统

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慢慢回到如常:服药后各项指标都正常了tDV帝国网站管理系统

 

在白血病家族中,慢性髓性白血病,也叫慢性粒细胞白血病(简称“慢粒”),被称为“幸运”的白血病。医生说我是幸运的,发现及时,但我觉得,更幸运的是遇到了更合适的救命药。tDV帝国网站管理系统

刚刚确诊时,我吃的是伊马替尼。但吃了快两年了,也没有转阴,血象也很不好,整个人也是浮肿,胖得不行,腿也非常痛。当时我很恐慌,总是问医生,“慢粒能治好吗?我还能活多久?”tDV帝国网站管理系统

 “你换成服用氟马替尼吧。”这个药品于2019年11月获批上市,并在2020年5月被纳入慢粒白血病的一线治疗药物,新药上市后我的主治医生李章坤教授就建议改吃氟马替尼。tDV帝国网站管理系统

惊人的改善在发生。自从我2021年5月服用氟马替尼之后,半年融合基因就转阴了,各项指标也都正常了。以前那些胖、肿,各种痛,嗜睡都改善了很多,整个人也精神了,天天乐呵呵的上班,同事们都说看不出来我像患病的人。tDV帝国网站管理系统

我还变得特别喜欢吃肉,整个人的精神状态都非常好,能吃能睡。我笑着对朋友说,“过几天不吃肉就感到难受。”朋友知道我是打趣,也为我的逐渐康复感到高兴。tDV帝国网站管理系统

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小钟说,感谢在患病治疗路上一直不离不弃的男朋友韦先生,三年来他一直陪伴着,照顾她的生活起居。tDV帝国网站管理系统

而她的永不放弃,也让周围的人看到了一个乐观、坚强的小钟。从最初天天背着人哭,到现在重新鼓起生活、工作的热诚,回到了靠自己的双手,不给亲人增加负担的生活正轨中。tDV帝国网站管理系统

她是一个平凡的女人,也是一个让人敬佩的病友。最后,小钟希望留下这样一段话,鼓励还处于困境中的病友们:慢友们加油!我们都要好好活着!活着就是希望!tDV帝国网站管理系统

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